那天在病房
SLE志工對我說:不要覺得害怕~
妳要想著自己已經很幸運了!比妳辛苦比妳難過的人,是妳想不到的多!
等妳走過了這些事故,這些事故就會變成妳自己的故事
更能因此,也因為是妳,而鼓舞並感動更多的人!
雖然對於當下的我~其實聽不進去
但是回過頭來
我覺得或許這就是老天要讓我經歷的!
我也想很平凡
不過小六那年,被宣布要跟紅斑性狼瘡當一輩子的好朋友
也開始了我很不平凡的人生!

不過不平凡,不代表不順利~
走過14年的SLE~我一直都沒有太大的病痛和不舒服
吃吃類固醇~打打針,這些對我來說~
真的算是幸運且順利的!
就在去年五月
牙齒因為嚴重的蜂窩性組織炎+手被蜈蚣咬過敏+眼睛突然腫起來而數度住院
有整個臉腫的像豬頭一樣.....打針 引流 治療了
有整個臉都是紅斑的我
還有腫一邊眼睛的我
現在看到照片還是難以想像!!?


出院後的我,大概因為打了一個禮拜的抗生素而病懨懨的~
每天都過得吃完睡睡完吃的豬生活
就這樣過了一個禮拜後
突然覺得自己的右手不是很有力氣,手會麻麻的
除了遙控器拿不太起來,手也舉不太高
最怪的是,就連吃飯的時候筷子也拿不住?!更不用說夾菜了!
還有我自己覺得講話有點小結巴(不過家人和男朋友都沒感覺)
當時真的沒想太多我是怎麼了
就只是就這些症狀GOOGLE了一下
就去掛了北榮的神經內科想說做個檢查吧!
我真的只是想說做個檢查吧!可能只是甚麼太累阿等等的原因~
所以我掛了一個人最少的醫師(想說這樣可以不用等很久!)
這個年輕醫師很細心的問了我一些問題
他問我這個狀況持續多久了?(大概一周)
他問我會頭暈嗎?(會,早上起來時候會特別暈,但是自己以為是睡不飽)
他問我手會麻嗎?麻到哪裡?(會!從小拇指麻到腋下)
他問我講話會講不出來嗎?(會,自己才有感覺結巴)
醫師很仔細地幫我敲敲打打關節
叫我講話給他看,看我講話的樣子~
叫我單腳站五秒
叫我用最大的力氣握他的手(可是我握不住;是那種碰到手後,指頭都無法出力的感覺)
最後醫生跟我說了三種可能

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