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那天在病房

SLE志工對我說:不要覺得害怕~

妳要想著自己已經很幸運了!比妳辛苦比妳難過的人,是妳想不到的多!

等妳走過了這些事故,這些事故就會變成妳自己的故事

更能因此,也因為是妳,而鼓舞並感動更多的人!

 

雖然對於當下的我~其實聽不進去

但是回過頭來

我覺得或許這就是老天要讓我經歷的!

 

 

我也想很平凡

不過小六那年,被宣布要跟紅斑性狼瘡當一輩子的好朋友

也開始了我很不平凡的人生!

國中-蝴蝶斑

 

不過不平凡,不代表不順利~

走過14年的SLE~我一直都沒有太大的病痛和不舒服

吃吃類固醇~打打針,這些對我來說~

真的算是幸運且順利的!

 

就在去年五月

牙齒因為嚴重的蜂窩性組織炎+手被蜈蚣咬過敏+眼睛突然腫起來而數度住院

有整個臉腫的像豬頭一樣.....打針 引流 治療了

有整個臉都是紅斑的我

還有腫一邊眼睛的我

現在看到照片還是難以想像!!?

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出院後的我,大概因為打了一個禮拜的抗生素而病懨懨的~

每天都過得吃完睡睡完吃的豬生活

就這樣過了一個禮拜後

突然覺得自己的右手不是很有力氣,手會麻麻的

除了遙控器拿不太起來,手也舉不太高

最怪的是,就連吃飯的時候筷子也拿不住?!更不用說夾菜了!

還有我自己覺得講話有點小結巴(不過家人和男朋友都沒感覺)

當時真的沒想太多我是怎麼了

就只是就這些症狀GOOGLE了一下

就去掛了北榮的神經內科想說做個檢查吧!

我真的只是想說做個檢查吧!可能只是甚麼太累阿等等的原因~

所以我掛了一個人最少的醫師(想說這樣可以不用等很久!)

 

這個年輕醫師很細心的問了我一些問題

他問我這個狀況持續多久了?(大概一周)

他問我會頭暈嗎?(會,早上起來時候會特別暈,但是自己以為是睡不飽)

他問我手會麻嗎?麻到哪裡?(會!從小拇指麻到腋下)

他問我講話會講不出來嗎?(會,自己才有感覺結巴)

醫師很仔細地幫我敲敲打打關節

叫我講話給他看,看我講話的樣子~

叫我單腳站五秒

叫我用最大的力氣握他的手(可是我握不住;是那種碰到手後,指頭都無法出力的感覺)

最後醫生跟我說了三種可能

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