蝴蝶小姐〃品兒〃

   

那天在病房

SLE志工對我說：不要覺得害怕～

妳要想著自己已經很幸運了！比妳辛苦比妳難過的人，是妳想不到的多！

等妳走過了這些事故，這些事故就會變成妳自己的故事

更能因此，也因為是妳，而鼓舞並感動更多的人！

 

雖然對於當下的我～其實聽不進去

但是回過頭來

我覺得或許這就是老天要讓我經歷的！

 

 

我也想很平凡

不過小六那年，被宣布要跟紅斑性狼瘡當一輩子的好朋友

也開始了我很不平凡的人生！

 

不過不平凡，不代表不順利～

走過14年的SLE~我一直都沒有太大的病痛和不舒服

吃吃類固醇～打打針，這些對我來說～

真的算是幸運且順利的！

 

就在去年五月

牙齒因為嚴重的蜂窩性組織炎＋手被蜈蚣咬過敏＋眼睛突然腫起來而數度住院

有整個臉腫的像豬頭一樣．．．．．打針　引流　治療了

有整個臉都是紅斑的我

還有腫一邊眼睛的我

現在看到照片還是難以想像！！？

　

　

 

 

出院後的我，大概因為打了一個禮拜的抗生素而病懨懨的～

每天都過得吃完睡睡完吃的豬生活

就這樣過了一個禮拜後

突然覺得自己的右手不是很有力氣，手會麻麻的

除了遙控器拿不太起來，手也舉不太高

最怪的是，就連吃飯的時候筷子也拿不住？！更不用說夾菜了！

還有我自己覺得講話有點小結巴（不過家人和男朋友都沒感覺）

當時真的沒想太多我是怎麼了

就只是就這些症狀GOOGLE了一下

就去掛了北榮的神經內科想說做個檢查吧！

我真的只是想說做個檢查吧！可能只是甚麼太累阿等等的原因～

所以我掛了一個人最少的醫師（想說這樣可以不用等很久！）

 

這個年輕醫師很細心的問了我一些問題

他問我這個狀況持續多久了？（大概一周）

他問我會頭暈嗎？（會，早上起來時候會特別暈，但是自己以為是睡不飽）

他問我手會麻嗎？麻到哪裡？（會！從小拇指麻到腋下）

他問我講話會講不出來嗎？（會，自己才有感覺結巴）

醫師很仔細地幫我敲敲打打關節

叫我講話給他看，看我講話的樣子～

叫我單腳站五秒

叫我用最大的力氣握他的手（可是我握不住；是那種碰到手後，指頭都無法出力的感覺）

最後醫生跟我說了三種可能

👉第一是可能住院時一直側一邊睡而尺神經壓迫到

👉第二是可能腦部有甚麼狀況

👉第三是可能ＳＬＥ引起的病變

但是他叫我先不用太擔心，先安排了我做檢查 - 肌電圖和和腦部核磁共振

　　    

 

因為兩個檢查結束都要過一周才有報告

到我再掛號看報告時候

時間也又再過了兩周！

此時的我，已經是．．．回家拿鑰匙開門轉不動門就算了，連鑰匙都拿著拿著就掉下來

無法拿筷子吃飯，因為夾不住菜～所有的菜都只能拿湯匙吃～有時還要爸媽幫我夾菜

沒有力氣幫人化妝，連拿刷具和用海綿打底，手都會晃！

寫字因為沒有指力了，整個變成鬼畫葫一樣～完全看不懂

這時的我才驚覺到自己有多不對勁了！

 

看報告那天，我是自己一個人去回診的

當然我到那時還是覺得可能只是一些小症頭而已

抱著一點點小擔心的心情到了診間候診

直到醫生看著滿是英文的我的報告

他也開了核磁共振的照片給我看

他說我的報告顯示和這些症狀是表示『腦中風』了～

醫生說的很保守，大概是怕我嚇到．．．．但我確實是已經嚇到了！

腦中風？？！！！．．．．．．．．．

我當下，只有種回到小六時醫生宣判我得了紅斑性狼瘡一樣的感覺

覺得我的世界末日了！.......

 

出了診間，我連藥都不想領

就急著打給男朋友～～～～

坐在長凳上，我真的不顧一切的大哭

我當時想著：我是不是很快就會死掉了？我該怎麼辦？我以後怎麼辦？

這不是老年人才會得的病嗎？中風欸？醫生真的是說我腦中風嗎？？！！！

我心裡滿是不能接受的難受

不知道自己到底為什麼會發生這種事！

 

當天晚上

我躊躇了很久才回家　因為不知道該怎麼跟家人說？

當時媽媽才剛回國

男朋友幫我跟爸媽說了我的所有狀況

我則是在一旁難過得不發一語．．．

最後

雖然大家都錯愕，卻也靜靜的點頭接受了

也是～

畢竟遇上了，就是要去面對了！！！

 

隔了一天，媽媽和男友陪我去找了我的免疫科主治醫師後，我就立馬又住院了

在醫院的一個禮拜多

又多做了心臟等等的檢查

那一個禮拜大概是我最低潮的一周了

我不想講話，也沒有笑容

不想理人，也不想做什麼事

每天都覺得想要去自殺～不想活著．．．．

所以我很能體會病友跟我說他不能接受自己發病又怎麼怎麼了的感覺

就是這蝴蝶病又稱作最偉大的模仿者

真的是會併發甚麼病症我們都無法預知！

只有勇敢接受的份～

 

 

左腦阻塞70%，右腦阻塞20%

所以導致我的右手單側無力

臉則是笑起來不對稱，也容易頭暈頭痛～

醫生表示

有些人是因為天生腦血管狹窄

導致血管也比較容易堵塞

腦中風有兩種，一是血管破裂出血（出血性中風），約佔17％，另種是頭顱內或頸部的血管阻塞不通，造成缺血性中風，約佔83％。 

我的就算是缺血性中風

 

然而現在吃的藥當然就更多了

為了保護腦血管

除了類固醇和免疫抑制劑不能停

還多吃了抗凝血劑和降血脂藥

至於睡前因為都睡不好的關係

醫生說～睡不好對於身體而言就是傷害！

因此開了非常低劑量的安眠藥給我

 

你們知道嗎？

真的覺得一切都像在作夢一樣～

 

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其實有好一陣子

都是我男友幫我剪手和腳的指甲的．．．

 

有好一陣子

我妹妹都會幫我拿東西

 

也有好一陣子

我都不能幫別人化妝，連化自己都手殘

其實本身是右撇子造型師的我

知道自己右手可能接近半殘，幾乎不太能諒解老天爺這樣的安排～

還有好一陣子

我拿不太住有點重的東西，東西都會在我不自覺得時候掉地

常常都是用左手在做事

 

從２０１５年５月到現在~

 

就這樣，也過了半年了！

我去剪了短髮

面對一個全新的自己

 

很多事情做得越來越好了

當然我的字越寫越美了～

每天為自己復健

在2015年的聖誕節～我更寫了20幾張卡片給朋友們～

每天，我都像自己的老師一樣在監督自己

因為我都會很習慣的去用左手，而直接忽略我有右手這件事！

然後右手就會變遲鈍！

所以現在最大的困難就是，要記得用右手去滑手機和打字等等ＸＤ

 

謝謝我身邊的好朋友

我的老師們

給我的好多正面的力量

 

 

謝謝我的爸媽和妹妹　還有家人們

一直給我最大的鼓勵和時間去找回自己

給我最好的照顧讓我知道自己也是很健康的

或許生病真的會讓人很想逃避現實

更不想讓家人跟著一起去面對～

謝謝爸媽的愛

也讓你們擔心了！

 

 

謝謝我的男朋友和他的家人

謝謝你總是開朗樂觀的陪著我面對這一切的突發和辛苦

也謝謝你的家人

總是那麼的關心照顧我

 

 

謝謝我的病友和社工們

將心比心的鼓勵和激勵的話

讓我漸漸能走出來看見陽光

也鼓勵我分享我自己的故事

 

 

謝謝你們

讓我有機會分享，我的故事

 

 

或許腦中風不是甚麼！

因為比我更辛苦的人還有更多～

重要的是我們能有一顆樂觀開朗的心

就像病友說的

你的心要能健康，要能笑得起來

病痛也才能夠跟著你的心

而漸漸的也健康起來！

 

過得去的事

都將成為你的故事！

 

願大家都身體健康　平安快樂！

品兒跟大家一起加油喔！