蝴蝶小姐〃品兒〃

在整理FB時候

突然看到了2012年投稿"藍海文教基金會"的文章～

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又到了一年一次,我最期待也最為自己感到勇敢的時刻,好像…又重新活過一次一樣,深刻的美麗。

想起當時的我,怎麼也不會知道,我真的可以就那麼樣堅強,就算是爬是痛,也爬過屬於自己生命的最低潮,痛過生命中的最苦痛,然後,勇敢的…為自己再飛一次。

11年前,那時的我才小六,還是個活在快樂上學平安回家的小蘿蔔頭,每天活蹦亂跳的在太陽下與同學追逐打鬧;只是沒有預警的,身體卻突然的悄悄起了些變化。猶記那年的冬天格外的冷,孩子般的臉蛋長出了醜陋的紅色突起斑塊,像是一隻蝴蝶硬生生的烙印在臉上,早起時,手指也冷到僵硬的需要靠外力將手指扳直,我那一紅一紫的手,看起來的確有點可怕,而手掌的大拇指也漸漸出現了對稱性腫大的發炎,指節上更開始長出一粒粒會痛的紅斑,然而,手肘膝蓋也接二連三的跟上腳步,腳踝也開始會莫名的疼痛…好像家長都會說,哪裡痛!就看哪裡!於是我去復健科,電療手指關節看腳踝,紅斑趕緊去諮詢皮膚科,就這樣…跑了許多家醫院,更做了皮膚切片,但這一切的診療,卻是沒人能告訴我,我到底怎麼了?就在這時,我的恩人也就是我的補習班老師,因為本身是類風濕性關節炎,從小看我讀書長大的她,發現這應該不是普通的病症,因此建議我應該要趕緊到大醫院去抽血檢查,而這也是我第一次,踏進台北榮總,開始了我蝴蝶般絢麗的人生。

還記得嗎?每到聖誕節,街上店家總會擺上聖誕樹,掛滿Merry Christmas的裝飾,充滿了暖暖的聖誕氣息;而那年,基隆不例外的冷,聖誕氣氛不例外的濃厚,習慣寫滿滿聖誕卡片的我也不例外的寫了好多張卡片…唯一美中不足的是,那年…我不在交換禮物的教室裡,卻是在榮總的病房裡。那是看報告的那天,跟學校請了假,我又再次拜訪榮總。當我這小學生已經不耐煩的在診間外亂走煩躁之時,終於是叫到我的名字!只是護士小姐很怪異的要我先待在外面等候,卻要媽媽先進去,雖是小小年紀的我,也開始有點緊張;終於,診間的門又再開啟了,只是,剛剛那個還有笑容的媽媽,已經淚流滿面泣不成聲,她只是站起來,緊緊的握住我的手…當時醫生好像溫柔的講了一些話,只記得那刻的我就好像被判刑一樣,所有的話聽進耳裡都是殘酷的,只知道…我馬上換了衣服住進了醫院,躺在病床上的我莫名的流下眼淚,然後腦海裡不斷回想的是…剛剛醫生說,那是可能這輩子都治不好的病,是說我嗎?你是不是也有聽過它,與我共伴了11年的-紅斑性狼瘡。

那年聖誕節,我左手吊點滴,右手擦眼淚,好像是全世界都遺棄我一樣。住院的那些日子,你不能想像那是多麼的痛苦,打入的類固醇吃進的十幾顆藥物,讓我亢奮的可以整夜睡不去的難受,每天打針抽血,針孔造成那些瘀青就像黏著我一樣退不去,原本漂亮的臉蛋也因此腫大,更是被紅斑侵襲的讓我真的久久不敢看鏡子裡的自己;再看著媽媽放下工作睡在醫院裡,每天都要照料我的一切,爸爸帶著還小的妹妹一邊要工作,一邊照顧妹妹還要來探望照顧我。這一切的一切,就像是昨天才經過一樣的深刻,家人永遠在我身邊給我最大的力量最燦爛的笑容,再苦的路,也都牽著我的手,陪我勇敢走過。

真的很慶幸,或許,是老天爺眷顧我這傻小孩;雖然,這一場晴天霹靂的大病幾乎要把我的笑容和快樂偷走,幾乎讓我活在世界最黑暗的角落。很感謝在我身邊,從不曾離去的家人和朋友,滿滿的愛來自你們。一張張叫做溫暖的卡片,從班導手中傳遞,一張張叫做加油的卡片,從補習班老師的手中接過,一份份叫做祝福的溫馨感動,從你們的眼神你們的聲音你們的筆跡蔓延,這些…是你們支持我走過生命那最不勇敢不堅強的,最動人片段。再把那些年攤開來看,好像是一部電影在重複播送,走過的回憶分秒深刻;高中讀女校的我,是改變最大也是終於能接受自己疾病的轉捩點,我想是那時遇到的朋友,他們的貼心和他們的照顧,讓我深深感受也能體會,這樣的際遇,並不是老天爺對不起我,而是我應該好好感謝老天爺!如果不是它,我想我到現在還不能學會感恩,不懂得什麼是生命的感謝和珍惜,甚至不能體會愛是什麼。還記得高中時候有個朋友在畢冊上送我的一句話是”因為太過幸福,所以需要一些考驗”,這句話,一直在我腦海裡,每當身體又開始抗議苦痛的時候,總會想起她的話,然後告訴自己,一切都會過去的。

我想,生命之所以美好,是因為我們永遠對生命抱著感恩和希望,無論遇到什麼難關,我們都能相信這世上仍然有著一群人愛著我們,關心著我們每一天的笑容!今年聖誕節,我想我可以左手擁抱身邊的你們,右手緊握我愛的人,好像全世界都把幸福丟了一點點給我一樣,我成了全世界最幸福的人。